Натали-Ірен з Варни: усі зусилля для порятунку дитини

Ситуація з Натали-Ірен

Двохрічна дівчинка Натали-Ірен з Варни бореться за своє життя після діагностики метахроматичної левкодистрофії, рідкісного генетичного захворювання, що поступово уражує нервову систему.

Батьки дитини дізналися про хворобу близько 20 днів тому, після тривалих пошуків відповідей та консультацій зі спеціалістами. “Ця новина нас розколола. Діагноз встановлювався дуже повільно через різні думки лікарів”, – розповів батько Наталі-Ірен.

Необхідність лікування

Після консультацій з клініками по всьому світу родина дізналася, що лікування генетичним методом є дуже дорогим — понад 4 мільйони доларів у США і близько 3 мільйонів євро в Європі. Навіть за умов зібраних коштів, велика проблема полягає в тому, що фармацевтична компанія, яка виробляє лікування, відмовляє у його застосуванні на діях з уже розвиненими симптомами хвороби.

Підтримка та допомога

Незважаючи на важкі обставини, Натали-Ірен і її родина не залишені без підтримки. Її історія об’єднала тисячі людей, які активно допомагають збирати необхідні кошти. Спортивна спільнота також виявила підтримку — футболісти виходили на поле в футболках з зображенням дівчинки.

Зараз Натали-Ірен отримує підтримуючу допомогу в приватній лікарні в Стамбулі. Однак лікарі можуть провести лише трансплантацію стовбурових клітин, яка не є генетичною терапією, що необхідна дівчинці. Батьки розглядають цю процедуру як крайній варіант.

Як допомогти

Родина продовжує збори коштів та звертається до всіх небайдужих — будь-яка допомога, чи то фінансова, чи через розповсюдження інформації, може стати вирішальною для порятунку дитячого життя. “Не будемо здаватися. Знову закликаємо організації та інституції, які можуть допомогти”, — зазначив батько Наталі-Ірен.

“Велика подяка всім, хто підтримує нас. Ви даєте нам неймовірні сили”, — додав він.